Onze zoon heeft Down

Mels is de vrolijke negenjarige zoon van Rianne en Massai. Hij heeft het syndroom van Down. "We houden heel veel van hem. Als Mels lacht, lacht iedereen."

Gepubliceerd: 28 april 2018 in Liefde Tekst: Willemijn de Jong Beeld: Margriet Alblas

“Met Mels in ons gezin is ons leven nooit saai”, zegt Rianne. Hun huis is licht en netjes. In een hoek hangen drie portretten boven elkaar: drie prachtige zoons. Rianne en Massai kregen eerst Levi, daarna Mels en toen Seth. Mels lijkt op zijn grotere en kleinere broer, maar is ook duidelijk anders. Hij heeft de uiterlijke kenmerken van iemand met Down: scheve ogen, korte vingertjes.

Het lijkt een gewoon gezin, net als elke andere familie met drie zoons. Massai: “Maar als ze doen wie het eerste bij de boom verderop is, zal Mels altijd verliezen. De oudste houdt daar al rekening mee, maar Seth is nog iets te jong, die is blij dat ‘ie wint van zijn oudere broer.” De verschillen tussen de jongens worden op deze leeftijd steeds pijnlijker duidelijk.

Rianne: “Dat is wel dubbel, hoor. Je wilt zijn hand niet de hele tijd vasthouden, maar we moeten fysiek wel altijd in de buurt zijn. Eén van ons moet Mels continu in de gaten houden. Hij heeft geen besef van grenzen. Hoe Mels is, is tegelijk heel mooi en heel intensief. Hij zal altijd heel onbevangen in het leven staan, maar blijft ook onberekenbaar: iets met hem afspreken is lastig. Hij vergeet dat hij niet te ver weg mag, want hij gaat totaal op in zijn omgeving.”

Zou hij Down hebben?

Tijdens de zwangerschap wisten Rianne en Massai niet dat hun ongeboren zoontje een chromosoom te veel had. "Die testen die tegenwoordig mogelijk zijn, bestonden toen nog niet", zegt Rianne. "Bij de geboorte van Mels waren we vooral zielsgelukkig met ons prachtige zoontje. Hij was drie weken te vroeg geboren, dus ik lag in het ziekenhuis. Pas twee uur later, toen ik eindelijk even alleen met hem was in het kraambed en goed naar hem keek, ging ik twijfelen. Ik belde Massai en zei: "Hij kijkt precies zo naar me als het jongetje met Down dat ik in de klas heb.'" Massai: "Ja, dat herinner ik me nog goed. We gingen naar de arts en zeiden: 'Dit is misschien een gekke vraag, maar kan het dat ons zoontje Down heeft?' De arts keek en antwoordde direct: 'Dat zou goed kunnen'."

Ze gingen meteen een molen in. "Er bleek een protocol te zijn voor kindjes met Down. Ik hoor het de arts nog zeggen. Er ging een dikke map open, en we werden overspoeld met wat er allemaal moest gebeuren. En dat terwijl je ook nog moet verwerken dat je zoontje blijkbaar Down heeft. Voordat je naar de arts gaat, denk je nog: stel dat het niet zo is - wat slecht dat we dit dan denken. Maar als het eenmaal zo blijkt te zijn, komt er van alles op je af." Massai: "Of we blij waren met Mels, was nooit de vraag. We waren ontzettend verliefd op hem. Als je al met je kindje in je armen staat en het blijkt Down te hebben, is dat heel anders dan wanneer je het hoort tijdens een echo. Ik weet nog dat we tegen elkaar zeiden: 'Hij krijgt de beste ouders die hij zich maar kan wensen'."

Rianne: "Ik denk dat die mallemolen nu wel anders is dan negen jaar geleden hoor, mede namens de Downstichting. Die hebben een hulplijn en begeleiden heel goed in wat je allemaal kunt verwachten. Daarbij bleek Mels lichamelijk een heel gezonde jongen. Veel kindjes met Down hebben een zwakke gezondheid. We moesten bijvoorbeeld testen op staar. Dat voelt dan zo gek, staar leek ons een ziekte voor oude mensen. Maar zijn ogen bleken goed. Het is ingewikkeld op zo'n moment. Je bent blij dat er zoveel zorg aan je kindje wordt verleend en dat de artsen weten wat ze doen, maar het is ook zwaar."

In God geloven

Rianne en Massai geloven in God. Rianne: "Ik vond het eerste jaar pittig, hoor. We geloven dat God je geeft wat je dragen kunt, en dat Mels blijkbaar in ons gezin moest komen. Maar er gaan natuurlijk allerlei gedachtes door je hoofd. We zullen altijd voor hem moeten zorgen, tot wij overlijden of hij overlijdt. En hij zal nooit vader worden. Hij zal zoveel dingen niet kunnen doen wat je een kind wel gunt." Massai: "Maar daar tegenover staat dat hij niet minder gelukkig hoeft te zijn dan onze andere zoons. Mels is een prachtig mens. Zijn kijk op de wereld inspireert ons. En als Mels lacht, lacht iedereen."

Hoe anderen ermee omgaan

Massai: "Het lastigste in ons gezin is dat je nu begint te merken dat je de jongens anders moet behandelen. Mels mag minder dan zijn kleinere broer. Dat voelt hij ook. Hij vraagt soms waarom Seth wel een rondje alleen mag fietsen en hij niet. Ja, wat zeg je dan? We proberen hem nu nog af te leiden, maar je moet het een keer gaan uitleggen. Hij zal zijn hele leven anders worden behandeld dan anderen. Ook in positieve zin, hoor. Als hij in de supermarkt vraagt of hij mag scannen met de kassa, mag dat altijd. Mensen vinden een jongetje met Down schattig. Maar zijn broertjes mogen dat soort dingen niet. Dat is voor hen ook wel eens lastig - dat mensen anders op Mels reageren dan op hen."

Down, dat is toch niet meer nodig?

Rianne: "Ik heb nog niet vaak echt nare opmerkingen gekregen van mensen. Wel van andere ouders met een kind met handicap. Dat ze ook wel wilden dat 't bij hun kind zo duidelijk zichtbaar was. Op Down wordt anders gereageerd dan op een kindje met autisme. Maar dat we geen gemene opmerkingen hebben gehad, ligt er misschien ook aan dat we in een klein christelijk dorp wonen. Ik zit in een Facebookgroep met 'Downmama's' en daar lees ik hartverscheurende dingen. Veel kinderen met Down worden gepest. En ouders krijgen steeds meer opmerkingen als 'dat hoeft tegenwoordig toch niet meer.' Down is een afwijking waarvan mensen vinden dat hij uit onze samenleving moet worden geaborteerd. Alsof ons levensgeluk afhangt van het wel of niet hebben van afwijkingen. Eén van die moeders zei dat ze daarom niet meer naar Denemarken op vakantie durft. Daar accepteren ze Downies niet. Je weet natuurlijk nooit of mensen echt naar reageren, maar één hooghartige blik en je vakantie is verpest."

"Down is een afwijking waarvan mensen vinden dat hij uit onze samenleving moet worden geaborteerd."

Massai: "Los van de veroordeling die mensen kunnen hebben over ouders van een kindje met Down, vinden ze het soms ook lastig om ermee om te gaan. Mels kent geen grenzen, dus hij kruipt zo bij iemand op schoot en zegt alles wat hij denkt. We letten er wel op of mensen zich op hun gemak voelen of niet. Zo niet, dan roepen we hem terug. Hoewel het ook aan anderen is om om te kunnen gaan met zo'n open mensje als Mels."

Rianne: "We hebben er ook wel van geleerd om meer contact te hebben met de mensen om ons heen. Mels sleept ons er in mee. En dat is vooral iets heel moois. Mels zet mensen in beweging. Met hem erbij wordt ons leven nooit saai. We raken hem gemakkelijk kwijt in een dierentuin, maar we leren ook van hem om ergens helemaal in op te kunnen gaan. Om een puur mens te zijn. Pas zag hij een blinde vrouw vanuit de bus. Dan gaat hij hardop voor haar zitten bidden. Daar ga ik me niet voor schamen; dat maakt me een trotse moeder."