Mooi met één chromosoom meer

Wat als je drie kinderen hebt met het standaard aantal chromosomen in hun lichaamscellen, en de vierde heeft er in elke cel één extra? Het leven van Wiemer en Beeuwke Atsma uit het Friese Harich stond even helemaal op zijn kop toen hun jongste zoon Jan-Otto, inmiddels 34 jaar, werd geboren. Even maar, want het leven met een kind met Down-syndroom kan je veel goeds brengen, zegt Beeuwke.

Gepubliceerd: 23 januari 2017 in Liefde Tekst: Jurjen Sietsema Beeld: Wendy Bos

Er woede in Nederland een stevige discussie over het wel of niet standaard aanbieden van een test waarmee Down al tijdens de zwangerschap kan worden vastgesteld. Tot nu toe is de test verboden in ons land, maar in een aantal Europese landen is hij wel toegestaan. In Denemarken wordt nu 98% van de zwangerschappen beëindigd als er Down wordt geconstateerd, en in IJsland werden tussen 2008 en 2012 zelfs alle kindjes met Down-syndroom geaborteerd.

Problemen en beperkingen

Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu somt op haar website de risico’s op van het syndroom van Down. Naast verschillende gradaties van verstandelijke beperking zijn dat een langzamere ontwikkeling, vaker lichamelijke afwijkingen en gezondheidsproblemen. “Op de verstandelijke beperking na hebben we daarvan bij Jan-Otto niets gemerkt”, zegt Beeuwke. “Zo’n 40 procent van de mensen met het syndroom heeft of krijgt hart- en longproblemen. Jan-Otto niet. Hij was niet alleen al vanaf de geboorte lichamelijk kerngezond, maar ook enorm levendig en beweeglijk.” Jan-Otto zorgt voor leven in de brouwerij. Hij houdt van een geintje. “Dat heeft hij van zijn vader”, zegt Beeuwke. Wiemer lacht. “O, ja?” Van dat lachen was geen sprake bij de geboorte van Jan-Otto. De zwangerschap kwam redelijk onverwacht. “Ik was er niet blij mee. Ik was inmiddels 40. De huisarts stelde een vruchtwaterpunctie voor om te bepalen of het kind ‘goed’ was. Mocht blijken dat dit niet zo was, dan kon ik volgens hem een abortus laten plegen. Dat was voor ons geen optie. Ik zei: ‘we zien het wel’.”

Diep in de put

De eerste dagen na de bevalling wilde Beeuwke niets van Jan-Otto weten. “Onze oudste zoon lag op dat moment met kanker in hetzelfde ziekenhuis als ik. Het ging erg slecht met hem. We wisten niet of hij zou blijven leven. Een verschrikkelijke tijd. Toen dus ook nog eens bleek dat Jan-Otto het syndroom van Down had, ging bij mij het licht uit. Ik zat diep in de put. De klap was zo groot dat elk gevoel in mij totaal was verdwenen. Gelukkig hebben ze mij in het ziekenhuis niet onder druk gezet om bij Jan-Otto te zijn. Ze gaven mij de tijd om de klap te verwerken.”

‘Heer, houdt u mij vast’

“De laatste van die drie nachten kon ik niet slapen. Ik was angstig. Ik ben gelovig en had bijna letterlijk het gevoel dat de duivel aan mij trok. Toen heb ik één zinnetje kunnen bidden: ‘Heer, houdt u mij vast’. Daarna ben ik in slaap gevallen. Toen ik de volgende morgen wakker werd, voelde ik mij van top tot teen rustig en vredig. Nadat ik had gedoucht zei ik: ‘nu ga ik naar Jan-Otto toe’. Toen ik in de kamer kwam, was er een mannelijke verpleegkundige die zei dat hij het fijn vond dat ik was gekomen. Hij legde Jan-Otto in mijn armen. Hij en ik hebben samen gepraat en het was goed. Dat was voor mij het bewijs dat God mensen op je pad stuurt, zeker in de moeilijkste perioden van je leven. God wist dat ik dat nodig had. Hij kent mij. Begrijpen doe ik het niet, maar ik ervaar dat het zo is.” Wiemer vertelt achteraf dat hij niet verrast was dat zijn jongste zoon het syndroom van Down had. “Ik droomde voor de geboorte dat het een kind was met het syndroom. In mijn droom was het wel een meisje. Die droom heb ik toen niet verteld aan mijn vrouw, maar het lijkt wel alsof ik op de één of andere manier ben voorbereid.”

Zachtaardig en gevoelig

Jan-Otto is na die eerste drie loodzware dagen volledig geaccepteerd en geliefd. Zijn oudere broer is inmiddels een volwassen man van in de veertig en het gaat goed met hem. Beeuwke zegt dat ze zich een tijd lang erg schuldig heeft gevoeld over die eerste drie dagen. “Die schuldgevoelens zijn inmiddels verdwenen, maar ik heb er heel erg mee gezeten.” Jan-Otto is een zachtaardige en gevoelige jongen, zeggen zijn vader en moeder. Beeuwke: “Hij voelt haarfijn aan of iemand hem accepteert zoals hij is, of niet. Als hij zich niet geaccepteerd voelt, houdt hij afstand.” Van zijn derde tot zijn twintigste bezoekt Jan-Otto een speciale school. Daar leert hij onder meer lezen. Beeuwke vertelt dat 20 procent van de mensen met Down-syndroom verstandelijk op een laag niveau functioneren, nog eens 20 procent op een heel hoog niveau en dat Jan-Otto bij de grootste groep hoort, de 60 procent die op een gemiddeld niveau functioneren. “Hij kan technisch gezien lezen en een beetje schrijven.” Na zijn twintigste ging het moeizamer, omdat hij van school was en er niets meer aan werd gedaan. “Daardoor was hij ook slechter te verstaan als hij praatte. Op de dagbesteding hebben ze het lezen weer opgepakt en nu is hij weer goed te verstaan.”

Een rijker leven

Volgens Wiemer zijn zijn broer en zussen erg gesteld op Jan-Otto. “Nog steeds trouwens. Vooral onze jongste dochter trok veel met hem op.” Hij zorgt ook voor contact met andere mensen, zegt Beeuwke. “Hij geeft zich onvoorwaardelijk. Als wij iemand ontmoeten dan hebben we onbewust al een (voor)oordeel. Dat kent hij niet.” Wiemer had tot hij zijn bedrijf verkocht een kleine veehouderij. “Jan-Otto was altijd bij mij in de stal of op het land. Hij kende alle koeien en wist zelfs, als de koeien in de winter weer op stal moesten, waar elke koe moest staan.” Beeuwke kreeg door hun jongste zoon ook een ander leven omdat ze actief werd in onder meer het schoolbestuur. “Dat heeft mij enorm veel plezier bezorgd. Ik heb daardoor ook veel kennis opgedaan, niet alleen over het besturen zelf, maar ook over de achtergronden van het syndroom van Down. En ik heb veel mensen leren kennen die ik, als het anders was geweest, misschien niet had leren kennen. Door hem heb ik een rijker leven gekregen dan ik al had. En ik had al een rijk leven met Wiemer en mijn andere drie kinderen.”

Traag

Nu Jan-Otto 34 is, is hij minder levendig dan vroeger. Traag, noemen zijn ouders hem. Beeuwke: “Daar is geen verklaring voor. Zijn schildklierfunctie is onderzocht, maar ook daar was niets mis mee. Ik sprak eens iemand in het ziekenhuis die mij vertelde dat het een enkele keer voorkomt dat mensen met het syndroom van Down heel traag worden, traag gaan bewegen, traag reageren. Als het voorkomt dan verandert het ook niet meer.” Die traagheid was in het begin wel even wennen. “Vooral ik kon daar slecht tegen”, zegt Wiemer. “Ik zat Jan-Otto weleens achter de vodden als het mij niet snel genoeg ging. Dat pakte slecht uit. Daar werd hij vreselijk onrustig van. Wat dat betreft heb ik veel geleerd van de man die de zorginstelling (Het Thomashuis) runt waar Jan-Otto nu woont. Hij zei, ‘laat die jongen, hij hoeft toch niet zo nodig?’ Toen dacht ik: je hebt gelijk.”

Het Thomashuis

Vanuit hun tuin is het Thomashuis te zien. Het zijn maar een paar honderd meter. Jan-Otto woont er samen met acht andere verstandelijk beperkten waarvan, naast hem, nog één ander het syndroom van Down heeft. “Hij heeft het er prima naar zijn zin”, zegt Wiemer. “Eens in de twee weken komt hij een weekend hier. In de tussentijd zien we hem niet. Niet omdat wij dat niet willen, maar omdat het voor hem zo vast ligt. Dat is zijn huis, daar woont hij.” Overdag is Jan-Otto te vinden in dagbesteding Kleurrijk waar hij actief is met van alles en nog wat. “Hij is erg creatief.” Leven met een kind met het syndroom van Down. Het is misschien niet altijd even gemakkelijk, maar het kan, als je het volledig accepteert, veel brengen. Beeuwke: “Nu hij al 34 jaar deel uitmaakt van ons leven denk ik, wat ben ik dankbaar voor hem. Zo zie ik dat. God heeft hem aan ons gegeven. Daarom begrijp ik niet dat wij in Nederland zo ver zijn gekomen dat we manieren zoeken om mensen met het syndroom van Down niet geboren te laten worden. Wiemer en ik zijn veranderd, geestelijk gegroeid door de opvoeding van en omgang met Jan-Otto. Hij is een prachtige man geworden met een heel eigen karakter. Iemand die mensen met elkaar verbindt. Een voorbeeld van onvoorwaardelijke liefde.”