'Ik heb de sterren nog nooit gezien'

Als Joanne de deur voor me opendoet, zie ik het meteen: haar ogen 'wiebelen'. Ze is slechtziend en ziet maar voor ongeveer vijf procent. Dus eigenlijk is Joanne bijna blind.

Gepubliceerd: 06 maart 2018 in Leven Tekst: Bertina Kramer Beeld: Bertina Kramer

Ik ga naast haar zitten op een plek waar het licht op me valt, omdat ik denk dat ze me dan beter kan zien. Er hangen grote lichtbakken aan het plafond - speciaal voor Joanne. In het hele huis is er speciale verlichting. Maar Joanne kan nog steeds niet zien of mijn haren krullen hebben of steil zijn, en of ik een rok draag of een broek. Wel dat de kleren die ik draag, licht zijn van kleur en niet donker. Joanne is er mee geboren, dus ze weet niet beter. Maar dat maakt het niet minder erg. “Ik vind het niet leuk om slecht te zien. Als ik in de winter met vriendinnen in de avond naar buiten ga, moet ik altijd aan iemands arm. Of met een stok. Daar is niks aan.”

Naar Bartiméus
Joanne praat liever niet over haar zicht. Dat vindt ze moeilijk. ‘Mensen denken vaak dat je minder slim bent wanneer je weinig ziet. Ze wijzen me bijvoorbeeld op dingen als een paal. Alsof ik die niet zie. Ik vind het echt belangrijk dat mensen weten dat ik net zo slim ben als zij en al helemaal niet zielig. Natuurlijk gebeuren er wel eens stomme dingen. Bijvoorbeeld dat ik ergens loop en iets zeg tegen m’n moeder, maar dat is m’n moeder dan helemaal niet. Maar heel vaak gebeuren die dingen niet. Wanneer ik minder zie, bijvoorbeeld omdat het donker wordt, dan gebruik ik mijn gehoor meer en mijn handen. Ik denk dat ik die wel echt goed train, omdat ik ze veel meer gebruik dan andere mensen.”

"Ik wil bij gewone kinderen horen"

Braille in de supermarkt
Maar wat ziet Joanne dan wel? Dat is moeilijk uitleggen. ‘Voor mijn idee zie ik heel veel. Maar ik denk dat ik waziger zie dan jij. Op een halve meter afstand bijvoorbeeld, zie ik wel dat er tekst staat op een A4, maar niet wat er staat. Ik zie dus niet zo scherp.” Het zou handig zijn wanneer de tekst op pakken in de supermarkt ook in braille zou zijn, zegt Joanne. “Zulke kleine lettertjes, ik kan die echt niet lezen...” Het verkeer is soms ook te druk, zegt ze. En ze zou in het donker willen kunnen zien. “Want nu zie ik in het donker helemaal niks. Ik heb bijvoorbeeld de sterren nog nooit gezien. Dat vind ik wel jammer, want dat lijkt me heel mooi.”

Joanne laat zien hoe ze leest: in braille. Ze klikt een apparaatje vast aan haar laptop. Met allemaal puntjes erop, die omhoog gaan en naar beneden. “Het is heel makkelijk. De ‘a’ is bijvoorbeeld 1 punt, de ‘b’ twee puntjes onder elkaar. Braille leren is niet moeilijk.”

En later? Joanne ziet geen belemmeringen. “Ik vind dat ik alles kan worden wat ik wil. Ja oké, geen chirurg, maar dat wil ik ook helemaal niet. Wat ik wel jammer vind, is dat ik nooit kan autorijden. Dat mag pas vanaf 50 procent zien.” Ze vertelt dat ze waarschijnlijk in de toekomst nog minder zal gaan zien dan nu. “Als ik nog minder ga zien, dan ben ik blind. Dus ik hoop niet dat dat gebeurt. Dat is ook wel iets waar ik bang voor ben. Ik hoop dat er iets uitgevonden wordt waardoor ik beter kan gaan zien, of tenminste niet slechter dan nu.”

"Ik hoop dat er iets uitgevonden wordt waardoor ik beter kan gaan zien"

Wenkbrauwen epileren
Joanne kijkt uit naar de zomer. Omdat het dan ‘s avonds langer licht is, maar ook omdat de zon dan vaker schijnt. “Ik houd van de zon. Hoe meer licht en hoe feller, hoe meer ik kan zien. Maar sommige dingen ga ik nooit zien. Dat ik mijn wenkbrauwen epileer is echt iets dat ik voor een ander doe. Want ik zie bij andere mensen echt niet of hun wenkbrauwen gedaan zijn of niet. Maar omdat ik weet dat mijn vriendinnen het doen en dat het blijkbaar mooier is, doe ik het ook.” Wat ze het mooiste vindt aan zichzelf? “Mijn ogen. Ook al zien ze niet veel. Maar ik vind ze gewoon het mooiste.”