Dit is mijn diagnose: syndroom van Down

In de serie ‘Dit is mijn diagnose’ bevragen we mensen over hun ziektebeeld. Marjanne heeft het syndroom van Down. Hoe is dat voor haar?

Gepubliceerd: 29 oktober 2017 in Leven Tekst: Willemijn de Jong Beeld: Margriet Alblas

Marjanne woont begeleid bij Philadelphia. Haar eigen appartement is netjes opgeruimd. Er liggen klosjes wol op de tafel, naast een paar gehaakte onderzetters. De kast staat vol met foto's van familie en beeldjes van blauwe dolfijnen. Marjanne is goedlachs en vrolijk. Ze laat haar huisje zien. Ze heeft twee bergings. "Leuk hoor, een interview. Ook wel spannend!", zegt ze. Ze heeft er speciaal voor gedweild. Ze vertelt met haar armen over elkaar geslagen en haar ogen worden vrolijk klein als ze lacht. Soms moet ze even herhalen wat ze zegt, want Marjanne praat heel vlug. Aan het einde van het interview geeft ze een knuffel. Het is erg gezellig om Marjanne te spreken.

Wat betekent het syndroom van Down?

"Sommige dingen kan ik minder goed. Ik praat heel snel, en dan moet ik soms bedenken dat ik rustiger praat. Maar daar helpt Alexandra mij bij. Zij is van de PGB. Ze smeert ook mijn voeten in. En ik praat met de begeleiding van Philadelphia over hoe dingen gaan. Ook als ik ruzie heb op de sociale werkplaats waar ik werk. Het is fijn dat er altijd begeleiding is, want ze zijn meestal aardig."

Wat kun jij juist heel goed?

"Ja, ik vind het leuker om over de leuke dingen te praten. Ik kan goed gedichten schrijven en voorlezen als er bijvoorbeeld iemand afscheid neemt. Ik hou heel erg van schrijven. Ik kan ook goed knutselen en haken. Het is leuk om op televisie spelletjes te kijken of voetbal. Ik ben fan van Feyenoord. Een keer was ik naar een thuiswedstrijd, maar toen verloren ze. Echt niet leuk. Dan kun je beter tv kijken."

Wanneer merk je dat je Down hebt?

"Ik moet op mijn werk dozen vouwen van de Postcodeloterij. Dan zit er helaas nog niks in, haha! Maar soms is het wel een beetje te veel voor me. Ik werk vier dagen, dat is best druk. Dan ga ik huilen op mijn werk, en moet ik iets rustiger aan doen. Ik heb ook belijdenis gedaan in de kerk. Het is belangrijk om op zondag naar de kerk te gaan. Maar soms is dat ook een beetje te veel. Dan doe ik gewoon rustiger aan. Marjanne, gas terug nemen! En dan gaat het weer beter. Dan ga ik fietsen of iets leuks doen met Cora, mijn vriendin. Die woont hier beneden. Of ik help de leiding met iets lekkers bakken."

Wat doe je samen met begeleiding en wat doe jij alleen?

"Ik kan heel veel dingen zelf. Hier thuis kan ik zonder hulp douchen en de was doen. Ik geef de planten water en houd mijn huis schoon. Het bed verschonen kan ik ook zelf. Zelfs naar de tandarts mag ik alleen, dat is met de taxi helemaal naar Alblasserdam. De begeleiding hangt lijstjes op met de volgorde van dingen en wat ik moet doen voor ik weg ga. Ik schrijf in mijn agenda op wat ik elke dag ga doen. Dat is handig, want ik hou ook van schrijven. Ik heb twee zwemdiploma's, maar ik hou niet van zwemmen. Ik ga soms ook op vakantie met De Karavaan. Dan zwem ik wel."

Wat vind jij belangrijk?

"Ik vind het belangrijk om te leren aan te geven als ik iets niet fijn vind. Dat is soms moeilijk. Ik ben ook een beetje eigenwijs, haha! Maar soms moet je luisteren, en soms moet je juist zeggen: dat vind ik niet leuk. Toen ik ruzie had met een collega dacht ik: Ik ben ouder dan jij, hoor! Over dat soort dingen praat ik dan met de begeleiding. En ik vind het fijn dat mijn familie dichtbij woont. Zij zijn heel blij met mij."