Dit is mijn diagnose: borderline

In de serie ‘Dit is mijn diagnose’ bevragen we mensen over hun ziektebeeld. Julie heeft borderline. Hoe is dat voor haar?

Gepubliceerd: 14 januari 2019 in Leven Tekst: Willemijn de Jong Beeld: Margriet Alblas

Julie is 21, en heeft sinds haar zeventiende definitief de diagnose ‘borderline’. Een afspraak met haar maken was best lastig, omdat het regelmatig niet goed met haar ging. Hoe is het om borderline te hebben? Voor Julie is het spannend om dat te vertellen, maar ze doet het toch. Omdat ze het belangrijk vindt dat het stigma van haar diagnose afgaat. Strijdkreet spreekt haar in het kantoor van Stichting Borderline, waar ze vrijwilliger is en zij zich op haar gemak voelt.

Hoe kwam je erachter dat je borderline hebt? “Ik zit al sinds mijn veertiende in de psychiatrie. Ik werd opgenomen in een eetkliniek vanwege anorexia. Maar niemand begreep me daar. Ik voelde me ongehoord, wilde een overdosis nemen en deed aan automutilatie. Het bestrijden van die eetstoornis was symptoombestrijding. De oorzaak lag ergens anders. Ik ben getest en kreeg definitief de diagnose borderline. Ik kwam toen op een plek waar ik wel begrepen werd. Ik had een goede verstandhouding met mijn sociotherapeut en mijn lotgenotes. Ik heb veel therapieën gevolgd, veel rollenspellen gedaan – en uiteindelijk lukte het mij om mijn school af te maken. Ik heb wel terugvallen gehad op eetgebied, ondergewicht gehad en veel verslavingen opgebouwd. Het is ingewikkeld, want uit mijn borderline komen verschillende dingen voort. Ik heb complexe PTSS, trauma’s en vermijdende persoonlijkheidsstoornissen. Dat hangt allemaal met elkaar samen."

Wat zijn de kenmerken van borderline? “Dat is lastig te zeggen. Er zijn negen kenmerken vastgesteld, en als je er aan vijf voldoet, krijg je de diagnose. Maar er zijn 256 combinaties van factoren die hetzelfde etiket van borderline krijgen. Er is dus niet zoveel algemeens over te zeggen. Wat voor veel mensen met borderline geldt, is dat ze heftige stemmingswisselingen hebben, emoties niet aankunnen en zwart-wit denken. Ook komt depressie en suïcidaal denken veel voor onder mensen met borderline. Dat idee van aantrekken en afstoten in relaties klopt ook wel. Ik ben heel bang dat mensen mij verlaten, dus reageer afstotend op mensen die dichtbij mij staan uit een soort zelfbescherming.”

Je appte eerder dat je even in een dip zat, heeft dat dan met je diagnose te maken? “Ik ben volledig afgekeurd, en krijg een WaJong-uitkering. Ik moet namelijk per dag aankijken hoe het gaat. Als mijn relatie niet goed gaat, heeft dat heel veel impact op hoe ik mij voel. Ik wil vaak te veel, maar moet goed op mijn energie letten. Er zijn veel factoren die bepalen of ik uit bed kan komen.”

Hoe gaat je omgeving om met je diagnose? “Mijn moeder wil mij graag leren begrijpen. Ze wil zien waar mijn triggers liggen. Ik krijg bij bepaalde woorden, geuren of gedragingen van vroeger - hevige flashbacks. Die doen mij veel. Mijn manier om daarmee om te gaan is dan bijvoorbeeld stoppen met eten of mijzelf pijn doen. Ik kan ook een woede-uitbarsting krijgen. Het helpt mij als mijn omgeving en mijn vriend dat soort dingen begrijpen en daar wel een beetje rekening mee houden.”

Zijn er algemene tips voor het omgaan met iemand met borderline? “Ik vind het persoonlijk belangrijk dat je onbegrip samen aanpakt. Dat je niet tegenover elkaar gaat staan, maar met elkaar meedenkt. Veel mensen gaan op eieren lopen bij iemand met borderline, maar ik vind dat niet oké. Je kunt wel gewoon zeggen wat je denkt tegen mij. Als mij dat triggert, moet je me soms even laten. Maar in de steek laten is het tegenovergestelde van wat iemand met borderline van jou wil. Als je te maken krijgt met iemand met borderline zou ik gewoon vragen waar je op moet letten."

Het begrip borderline wordt vaak negatief gebruikt, om iemand te omschrijven die overdreven reageert of zich niet kan binden. Wat vind jij daarvan? “Er is weinig begrip voor mensen met borderline. Ik durf steeds vaker te zeggen dat ik de diagnose heb, omdat ik ook steeds meer ga geloven dat ik mag zijn wie ik ben. Maar het blijft lastig. Vanwege dat stigma. Ik had onlangs een behandelaar en die schrok enorm toen hij ‘borderline’ in mijn dossier zag staan. Ik weet niet goed waarom. Het is complexe problematiek, maar ik bijt niet ofzo. Daar komt nog bij dat het vaak verkeerd wordt beschreven in de media. Het beeld heerst dat de borderliner heel hard van zich afslaat, agressief is, en niet geef om andermans gevoelens. Dat het beschadigen van zichzelf een manier is om aandacht te vragen. Maar dat is helemaal niet waar. Ik beschadig mijzelf om de pijn niet te hoeven voelen, ik ben in een soort roes als ik dat doe. Ik ben dan helemaal niet bezig met anderen of aandacht. Mensen weten er gewoon weinig vanaf. Ik vind het belangrijk dat daar meer duidelijkheid over komt. Het is meer dan wat mensen ervan zien, en in twee zinnen uitleggen wat borderline is kan ook niet. Maar er zijn tussen de 150.000 en 200.000 mensen met borderline. Als je dan bedenkt dat die allemaal weer een andere, eigen vorm hebben – dan snap je dat je voorzichtig moet zijn met algemene uitspraken over borderline."

Baal jij weleens van je diagnose? “Ik heb periodes dat ik veel pieker en me afvraag waarom ik niet gewoon anders kan zijn. Waarom is het voor mij zo moeilijk om normaal in relaties te staan? Dan helpt het wel om steeds meer te leren dat het niet altijd aan mij ligt als er iets verkeerd gaat. Iedereen heeft zijn rugtasje en eigenaardigheden. Als mensen begrijpen dat ik juist bang ben om te worden verlaten als ik iemand afstoot, en begrijpen wat mijn triggers zijn – gaat het stukken beter. Het blijft wel een strijd om de symptomen van mijn borderline onder controle te houden. Verdoven van mijn gevoel met drank, amfetaminen en andere drugs is heel verleidelijk.”

Kun je ook dingen beter dan anderen doordat je borderline hebt? “Ik denk dat ik meer begrip heb voor situaties. Dat ik gerichter kan helpen als het niet zo lekker loopt met mensen. Ik ben namelijk altijd mijn omgeving aan het scannen. Daar zit ook de oorzaak van mijn trauma. Ik voelde mij als kind vaak onveilig in mijn gezin. Er was veel ruzie thuis en ik was heel alert op de sfeer. Het was mijn rol in ons gezin om de sfeer goed te maken, om lief en aardig te zijn. Ik was in die situatie vooral bezig met het analyseren van hoe iemands gezicht stond, wat mijn onderbuikgevoel was, hoe iemands stem klonk. Dat is een copingsmechnisme om om te gaan met het gevoel van dreiging. Ik moest mijzelf kunnen beschermen. Die constante oplettendheid zorgt vaak voor een error in mijn hoofd, maar kan ook helpen. Het is een goede eigenschap die is over-ontwikkeld. Ik kan nu wel snel aanvoelen als er een nare sfeer hangt op een plek waar ik ben.”

"Ik zal niet van alles afkomen, maar ik streep graag weg wat kan. Uiteindelijk moet ik ook gewoon accepteren wie ik ben."

Waarom ben je vrijwilliger bij Stichting Borderline? “Ik ga een dag in de week naar het kantoor van Stichting Borderline. Het is voor mij een hele fijne plek waar ik zelf begrepen word. Maar ik vind het ook belangrijk om anderen advies te kunnen geven, of gewoon te luisteren. Ik vind het mooi om lotgenoten te helpen. Om hen het gevoel te geven dat ze begrepen worden. En samen met anderen tools te ontwikkelen om meer begrip te kweken voor onze diagnose. 

Ik vind dat de zorg voor mensen met borderline veel beter kan. De hulpverlening kan veel persoonlijker. Mensen met borderline hebben vaak, net als ik, meerdere diagnoses. Er zou een plek moeten zijn waar je voor meerdere diagnoses behandeld kan worden. Anorexia en verslavingen zijn een mechanisme om niet te hoeven voelen. Eén van die symptomen aanpakken werkt niet, dan wordt een andere manier om je gevoel te dempen weer actiever. Het zou beter werken om een behandeling te geven die alles tegelijk behandelt waar een persoon mee kampt. Ik wil graag de opleiding tot ervaringsdeskundige gaan volgen. Ik zou graag met patiënten willen werken en hen ondersteunen bij hun therapie.

Ik moet accepteren dat ik nooit helemaal af zal komen van mijn borderline. Ik zal niet van alles afkomen, maar ik streep graag weg wat kan. Uiteindelijk moet ik ook gewoon accepteren wie ik ben. Hoe meer me dat lukt, hoe liever ik daar anderen bij wil helpen.”