Dit is mijn diagnose: autisme

In de serie ‘Dit is mijn diagnose’ bevragen we mensen over hun ziektebeeld. Wouter heeft autisme. Hoe is dat voor hem?

Gepubliceerd: 25 augustus 2017 in Leven Tekst: Willemijn de Jong Beeld: Margriet Alblas

Dat we bij Wouter langs mogen komen, is ook omdat Wouter ons al kent. Hij doet vrijwilligerswerk op het hoofdkantoor van het Leger des Heils. Door zijn autisme is hij arbeidsongeschikt verklaard. Wouter krijgt de vragen, zoals afgesproken, al een week vooraf. Op die manier kan hij zich voorbereiden. Wanneer komt het verhaal op de website van Strijdkreet? Want dan past hij zijn kleding aan op het weer tijdens publicatie. Het wordt een paarse trui. We spreken af dat hij die tijdens het interview niet aan hoeft (veel te warm), maar tijdens het fotograferen wel. Hoe laat we precies aankomen en of we koffie of thee drinken: Wouter is graag goed voorbereid.

Spannend vindt hij het wel. Daarom heeft Wouter extra last van zijn tics: “Ik blaas als ik zenuwachtig ben. Dat hoort ook bij autisme. Ik ken de fotograaf niet, dus ik zit liever niet naast haar op de bank.” Als de koffie (zoals altijd in de mok met Delfts blauw) en de thee (in de mok met stippen) is ingeschonken, zijn we klaar om de vragenlijst langs te gaan. 

Hoe kwam je erachter dat je autisme hebt? “Toen ik drie was, merkten mijn ouders dat ik heel druk was. Ze dachten eerst dat het ADHD was. Het Team Vroegtijdige Onderkenning ontdekte dat ik autisme heb. Het is goed dat ze er zo vroeg bij waren, want op die manier konden er dingen worden aangepast aan mijn diagnose. Ik ging naar een Medisch Kinderdagverblijf.” Wouter komt uit een gezin met twee kinderen. Zijn zus heeft geen autisme. Ze begeleidt wel mensen met autisme. Wouter: “Ze is één van de weinige begeleiders van 35 met 30 jaar ervaring, haha.” Tot zijn zeventiende woonde hij bij zijn ouders. “Toen ik zeventien en een half jaar was, ging ik begeleid wonen bij het behandelinstituut voor jonge volwassenen met autisme. Nu woon ik op mezelf.”

Wat voor ‘soort’ autisme heb je? “De diagnose die ik kreeg was PDD-NOS. Maar tegenwoordig heet alles ASS: Autisme Spectrum Stoornis. Ik zeg soms dat ik Asperger heb, een andere variant, omdat werkgevers dat associëren met Einstein. Zeg maar slimme mensen. En ASS wordt geassocieerd met Rain Man en Forrest Gump, dat soort films. Dat zijn vooral mensen die niet sociaal zijn.”

"Ik leef op structuur. Een verandering moet ik van tevoren weten."

Welke dingen vind je hierdoor lastig of kun je extra goed? “ASS betekent dat je het lastig vindt om om te gaan met plotselinge veranderingen. Ik leef op structuur. Een verandering moet ik van tevoren weten. Als ik opeens naar mijn familie moet is het niet zo erg, maar ik kan niet plotseling naar een onbekende plek. Ook hou ik niet van vreemde mensen. Er is onderzoek naar gedaan, hè. Iemand zonder autisme heeft gemiddeld duizend mensen die hij of zij kent. Bij iemand met een beperking zijn dat maar honderd mensen. Mijn netwerk is heel klein. Ik hou niet van nieuwe mensen leren kennen.”

“Ik verdiep me heel erg in bepaalde onderwerpen die ik interessant vind. Zo heb ik een eigen blog over de zorg, sociale zekerheid, politiek en huishoudelijke tips. Ik weet veel van waarom dingen zijn zoals ze zijn. Ik denk ook veel na over wat efficiënt is. Soms moeten dingen wel veranderen. In politiek opzicht ben ik progressief en links. Maar ik denk wel lang na of een verandering een verbetering is.”  

“Ik onthoud dingen ook heel specifiek. Hoeveel minuten ik ergens over gefietst heb, bijvoorbeeld. Ik ben ook heel goed in administratie. Dat doe ik niet heel snel, maar wel secuur.”

Wanneer moeten mensen rekening houden met je diagnose? “Nou, ik krijg een WaJong-uitkering omdat ik bijvoorbeeld bij een baan niet om kan gaan met een nieuwe leidinggevende. Ik moet echt een klik hebben met degene die mijn baas is. Gelukkig kan ik op dit moment wel heel goed met mijn leidinggevende bij het Leger. Hij is heel duidelijk en eerlijk naar mij. Dat heb ik nodig van andere mensen. Ze moeten het tegen mij zeggen als een gesprek is afgelopen, want anders weet ik dat niet. Veel mensen begrijpen dat niet. Ze snappen het niet dat ik dagen moet wennen als iemand zijn kapsel heeft veranderd.”

Wouter is ook overgevoelig voor geuren en geluiden. “Niet te veel parfum en geen felle make-up. Dat leidt me te veel af. Als iemand een kort rokje of broekje aan heeft, vind ik dat heel vervelend. Een scherpe geur komt bij mij wel heel erg binnen, maar ik kan hem niet makkelijk thuisbrengen. En wat felle kleuren betreft: ik heb geen kleuren op de muren. Mijn kat is grijs, ik zou niet zo gauw een Dikkie Dik-kater nemen. Nou ja, misschien als hij echt heel erg lief is.”

"Niet te veel parfum en geen felle make-up. Dat leidt me te veel af. Als iemand een kort rokje of broekje aan heeft, vind ik dat heel vervelend."

Gaat het wel eens mis in de communicatie met anderen? “Ja. Het is voor mij lastig om te weten wat mensen van mij verwachten. Ik let goed op hoe mensen iets zeggen. Ik merk aan hun toon wel een beetje hoe ze iets bedoelen, maar ik ben niet empathisch. Dus ik kan hun gevoel niet goed opvangen. Maar dat betekent niet dat ik zelf niet gevoelig ben. Dat ik zelf bot overkom, betekent niet dat je mij niet kunt kwetsen. Ik ben erg impulsief in mijn reacties. Ik reageer bijvoorbeeld een beetje onhandig als ik wel weet als iemand zich niet fijn voelt, terwijl dat meelevned bedoeld is. Pas als ik er een tijdje over nadenk, begrijp ik waarom ze mijn reactie naar vonden. Ik vind het ook erg moeilijk om iemands emoties te peilen. En als ik het wel begrijp, blijf ik erin hangen. Toen de zoon van een collega was overleden, nam dat me helemaal in beslag. Dan is haar verdriet eigenlijk te groot voor mij.”

Dus liever weinig emotie? “Ik vind het fijn als mensen op neutrale toon praten. Dan kan ik concentreren op de inhoud. Als er veel emotie in hun stem ligt, komt wat ze zeggen niet meer goed binnen. Mensen worden niet heel gauw boos op mij, maar ik kan zelf wel wakker liggen als ik achteraf denk dat ik verkeerd heb gereageerd. Een eigenschap van mij is dat ik de neiging heb om me in ieder gesprek te mengen. Dit levert bij anderen wel veel irritatie op. Ik weet dan niet zo goed dat dat vervelend is, omdat ik dan denk dat ik een zinvolle toevoeging heb. Maar mijn leidinggevende vindt dat gewoon vervelend omdat ik gelijk heb hoor, haha.”